ACHSE e.V.

Es ist mir eine Herzensangelegenheit Botschafterin für ACHSE e.V. zu sein. Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.

Ich durfte 1991 ein Jahr lang Sophie betreuen, ein damals 6jähriges Mädchen, das mit dem Wolf-Hirschhorn-Syndrom lebt, einem seltenen Gendefekt, wodurch sie mehrfach behindert ist. Die Zeit mit ihr war sehr wertvoll. Ich bin dankbar eine gesunde Tochter zu haben. Aber es ist nicht selbstverständlich.

Ich habe Eltern kennengelernt, die jahrelang nicht wußten, woran ihr Kind erkrankt ist. Weil die Krankheit so selten ist, dass sie kaum erforscht ist. Eine Horrorvorstellung. Auch ALS zählt dazu. Die Krankheit, die erst durch die IcebucketChallenge einer breiten Öffentlichkeit bekannt wurde. Mir ist es wichtig, dass diese Menschen gesehen und gehört werden. Denn 4 Millionen betroffene Kinder und Erwachsene allein in Deutschland sind keine Seltenheit. Deshalb bin ich gern Botschafterin für ACHSE e.V.

Menschen mit Seltenen Erkrankungen haben mit vielen Einschränkungen und Belastungen zu kämpfen. In der ACHSE unterstützen sie sich gegenseitig. Das Netzwerk bündelt Ressourcen und Know-how und verschafft den „Seltenen“ Gehör. ACHSE e.V. verbindet 126 Patientenorganisationen.

Was ist eine Seltene Erkrankung?

Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen. Rund 30.000 Krankheiten sind weltweit bekannt, davon zählen mehr als 6.000 zu den Seltenen Erkrankungen, auch "Orphan Diseases" genannt. 

Etwa 80 Prozent der seltenen Krankheiten sind genetisch bedingt, daher machen sich viele schon bei der Geburt oder im frühen Kindesalter bemerkbar. Andere entwickeln sich erst im Erwachsenenalter. Viele dieser Krankheiten sind lebensbedrohlich oder führen zu Invalidität. Die meisten verlaufen chronisch: Sie lassen sich nicht heilen, die Patienten sind dauerhaft auf ärztliche Behandlung angewiesen. Der Weg zu einer Diagnose ist oftmals weit und wirksame Therapien sind rar. Denn oft gibt es nur wenige Informationen über die einzelnen Erkrankungen, keine oder nur sehr wenig spezialisierte Ärzte. Die Behandlung und Betreuung erfordert von den Patienten und ihren Familien viel Kraft.

ACHSE e.V. setzt sich für mehr Forschung ein und macht auf Probleme und Nöte von Betroffenen aufmerksam, bildet Patientenorganisationen fort und stärkt ihre Arbeit, berät Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen, Ärzte und Therapeuten.

Forschen hilft heilen.

Am 28. Februar ist der Tag Seltenen Erkrankungen.

Mehr Informationen über ACHSE e.V.: www.achse-online.de

Spendenkonto ACHSE e.V. 

Bank für Sozialwirtschaft

BIC: BFS WDE 33

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